Positivo!!!, estoy embarazada!!!...

Tantas ilusiones, tanta ansiedad, tanta espera y por fin llegaste!!!, Vos ya estabas dentro de mi cuerpo, como un verdadero Milagro . Este día fue una mezcla de sentimientos, porque Dios me estaba dando la oportunidad de ser mamá por tercera vez. Todo el embarazo fue hermoso, cada ecografía una alegría, nuestra primera experiencia con los nuevos movimientos, fue estupenda y emocionante.

Y el 5 de Julio de 2004, naciste!!!, hermosaaa...

“Dios es el creador de todas las cosas y a través del nacimiento de nuestros hijos, otorga a los padres, la oportunidad de participar en el trabajo y la dicha de la creación”.

El médico la revisó y la encontró bien. Cuando llego a la habitación, y la pude ver, no podía creer lo hermosa y rosadita que era, no tuve necesidad de pelarla ajaaja…, fue un momento único !! , también tengo que reconocer que era muy buenita, por que comía y dormía , aunque me di cuenta que le costaba un poco agarrar el pecho. Era todo un tema.

Bueno, pasaron los días, las semanas, nos íbamos acostumbrando a la nueva integrante de la familia, pero nos dimos cuenta que no levantaba la cabeza y que dormía mucho más que los hermanos a su edad. Notamos esa diferencia. Cuando la llevamos al control típico de cada mes, le comentamos al Pediatra lo que notamos en ella que era distinto a los hermanos. El nos dijo que a veces es normal, que hay chicos que maduran más tarde que otros; pero para que nos quedemos tranquilos, nos mando a un neurólogo. Cuando el neurólogo la revisa, se da cuenta que algo tenía. Y desde aquí, comenzamos a empaparnos de a poco, de lo que podría tener Carola.

De ahora en más, comenzaría un camino largo y muy difícil, aunque en ese momento no teníamos ni idea de lo que se vendría…

El Neurólogo nos recomendó ir a ver a una Dra que es neurometabolica , y que fuésemos también a una clínica de estimulación para chicos. Ella comenzó a ir alrededor de los 5 meses de edad; allí tenía cesión de kinesiología, de fonoaudiología, de terapia ocupacional, y de estimulación temprana. Era ir todos los días. Fue muy duro, por que vi en ese lugar a otros chicos con otros tipos de patologías, y me sentí como que no sabía que hacía yo ahí. Todavía no caía que estábamos comenzando a transitar un nuevo mundo. Realmente, Dios estuvo en cada momento alentándonos a seguir hacia adelante, fortaleciéndonos. En medio de todo esto, yo decidí abandonar mi carrera de Diseñador en comunicación visual en la UNLP , por que no me daban los tiempos con todo. Todavía no teníamos un diagnóstico; pero en una de las tantas visitas al médico , nos dijeron que si no la hubiéramos cuidado como lo hicimos, no hubiera vivido tanto, por que podría morir de cualquier otra cosa, como una neumonía , y no de su propia enfermedad. Claro, solo nos habían dicho que lo que tenía estaba dentro de la familia de Leucodistrofia, que era progresiva y degenerativa. Y que le daban 2 años de vida.

Hay muchos tipos de Leucodistrofias, pero la de Caro era una de las “Raras”, es una enfermedad neurológica de origen genético, es poco frecuente que afecta al sistema nervioso central. Afecta principalmente a los niños y sólo el diagnóstico precoz posibilita el acceso a un tratamiento adecuado. Y hasta hoy en día no tiene cura. Carola es 100% discapacitada, pero así y todo con sus limitaciones siempre con una sonrisa, de muy buen carácter y luchadora.

Pasamos por muchas internaciones, y cada vez que volvíamos a casa, ella volvía con un plus, por ejemplo: teníamos que administrarle más puff de salbutamol y budesodine, etc. Se puede decir que era socia vitalicia de la Nueva Clínica del Niño de la ciudad de La Plata y del Hospital de niños de dicha ciudad. Caro pasó por todas las situaciones imaginables, llegó alimentarse por medio de una sonda nasogástrica y después por medio de un botón gástrico,y como el cuerpo llegó a rechazar el botón gástrico, volvió a usar la sonda nasogástrica.

Hasta llegamos a viajar por tres meses, ella y yo solas a Estados Unidos, a Dallas – Texas , en busca de un diagnóstico, pero no tuvimos éxito. Solo nos reafirmaron lo que ya sabíamos y descartaron otros tipos de enfermedades, ¡qué época!. Gracias a la ayuda que recibimos por parte de amigos, familia, los bomberos voluntarios de nuestra ciudad de Berisso, y de sus ciudadanos, y del club de GELP y demás... pudimos viajar. Solo Dios pudo mover el corazón de cada persona, para poder hacerlo posible. Fue un tiempo difícil también, por que Aníbal, Joel y Debi se habían quedado en Argentina, y ellos solo viajarían si nosotras nos teníamos que quedar por mucho más tiempo.

En diciembre de 2010 nace Benjamín, su hermanito. Ella feliz!, y en enero del 2011 Caro se descompensa, al punto de estar en coma farmacológico y por estar mucho tiempo con respirador, le realizaron una traqueotomía para que reciba el oxigeno por allí. Recibió cuatro transfusiones de sangre , estuvo a punto de recibir diálisis, pero no fue necesario. Después de casi medio año yendo y viniendo a verla a terapia intensiva, el médico nos dijo que para dale el alta teníamos que tener la internación domiciliaria; éste es otro tema.

Fueron casi 9 años de tenerla en casa con internación domiciliaria. Durante ese tiempo, pasaron muchísimas internaciones, y cada vez que volvía a casa, lo hacía con una complicación más, de pasar a usar el oxigeno cada tanto, paso a ser oxigeno dependiente.

Algo que no pensamos fue poder festejarle sus 15!!. Es increíble por todo lo que pasó, hasta llegó a tener “gripe A” y salió de esa! , se llegó a quebrar un brazo por que al no moverse y por el tipo de alimentación, sus huesos se habían debilitado, en fin, Caro así con todo no perdió nunca su Sonrisa.

En mayo de este año, tuvo una infección urinaria, al punto que se complicó y la tuvimos que internar. Por todo el tema del covid 19 ( le realizaron el hisopado y dio Negativo), la vimos cuando se la llevaban a terapia. Y nos dijeron que no la podíamos ver y que el parte, nos lo pasaban por teléfono. Fue un momento difícil. El 27 de Mayo de 2020, a casi un mes de cumplir los 16 años, siendo las 20:30hs recibimos el llamado de los médicos para decirnos que Carola había partido a la Presencia del Señor.

“Dios es nuestro amparo y nuestra fuerza, nuestra pronta ayuda en tiempos de tribulación”,

( Salmos 46: 1. La Biblia).

Es así!. Sólo Dios puede darnos esa Paz y consuelo, en medio de esa situación.

Autor: Hebe Gherman de Urbañski.

Viaje a Estados Unidos, Dallas - Texas ( 1era parte).

El 8 de marzo de 2010 , me compartieron por celular un mensaje de texto, que me hizo tan bien, que me ayuda expresar lo que viví y sentí en todo lo que pasó antes de que se concrete el viaje a Dallas.
Está en Isaías 41: 1 al 20, y dice:

"...No temas, por que yo estoy contigo, no desmayes, por que Yo soy tu Dios que te esfuerzo;

siempre te ayudaré, siempre te sustentaré con la diestra de mi justicia.

He aquí que todos los que se enojan contra tí, serán avergonzados y confundidos;

serán como nada y perecerán los que contienden contigo.

...por que Yo Jehová soy tu Dios, quien te sostiene de tu mano derecha y te dice no temas, yo te ayudo. ... los afligidos y menesterosos buscan las aguas, y no las hay;

seca está de sed su lengua; yo Jehová los oiré, yo el Dios de Israel no los desampararé.

En las alturas abriré ríos, y fuentes en medio de los valles, abriré en el desierto estanques de aguas, y manantiales de aguas en la tierra seca.

Daré en el desierto cedros, acacias, arrayanes y olivos; pondré en la soledad cipreses, pinos y bojes juntamente, para que vean y conozcan, y adviertan y entiendan todos, que la mano de Jehová hace esto, y que el Santo de Israel lo creó".

GRACIAS Adri Gomez por el texto!!!

Al regresar del viaje de Mendoza, cada uno volvió a su rutina. Dentro de esas rutinas estaban las visitas al pediatra, al neurólogo..., en una de esas visitas, el neurólogo nos mandó a ver a la Dra neurometabólica ,Norma Specola . Ella nos mandó hacer un estudio para descartar una enfermedad que Caro podría tener, por haberla visto algunas veces y ver las reacciones que tenía. ( ahora que tiene 15 años, me animo a decir que Carola se irritaba cuando ella la agarraba, por que no la conocía. eso pasó de recién nacida con mi esposo y con mi mamá. Después de un tiempo que los veía seguido, ya no se irritaba ni lloraba. Cómo son las cosas, no?).
Esa enfermedad, se llama Síndrome de Krabbe, : es un trastorno lisosomal que afecta la sustancia blanca del sistema nervioso central y periférico. Incluye las formas, infantil, e infantil tardía/ juvenil y adulta.
Descripción clínica: La forma infantil tiene su inicio a los 2-6 meses de edad y se divide en tres etapas. En la primera: los síntomas incluyen irritabilidad, ( Carola se irritaba a veces y con algunas personas), rigidez, escaso control de la cabeza ( Caro tampoco podía controlar la cabeza erguida), mala alimentación ( no era suficiente lo que normalmente le dábamos y cada tanto terminaba internada por deshidratación), flexión del pulgar intermitente, episodios de temperatura elevada ( si, a veces pasaba), y retraso en el desarrollo.
En la segunda: los episodios hipertónicos se producen con opistótonos, convulsiones ( en esa época nunca convulsionó) mioclónicas , regresión en el desarrollo, defecto al cerrar el puño y déficit visual.
En la tercera: puede producirse hipotonía, ceguera y sordera. Los pacientes progresan hasta el estado vegetativo y mueren antes de los 2 - 3 años de edad, en general debido a infecciones respiratorias.
En resúmen, nos dijeron que si tenía esa enfermedad, podría llegar a quedar ciega, sorda, muda y su cuerpo podría llegar a doblarse en forma de U y que no tenía tratamiento, y que tal vez no llegaría a los 2 años de edad. Y que a sus hermanos mayores, como no habían nacido con ese síndrome se les podría manifestar a los 16 años de edad, pero que con un trasplante había una solución. Pero en el caso de Caro no, por que supuestamente habría nacido con ese síndrome.
GRACIAS a Dios, el resultado del estudio dio Negativo!!. Así que safamos!!!, pero, seguíamos sin dar con el diagnóstico. Nos habían dicho que la enfermedad era Progresiva, Degenerativa , nada más. En medio de todo esto, y mezcla de sentimientos, nos acordamos de lo que yo había hablado en las vacaciones de Mendoza, con la mamá de Rodrigo, Priscila y Esteban. Ella, me había aconsejado hablar con Deborah B. para que ella me saque un turno en el Hospital Children's de Dallas. y me animó a hacerlo, y me dijo que el no, ya lo tenía.
Al poco tiempo, me llamaron de Estados Unidos, era una Dra del Hospital Children's de Dallas, ( fue muy amable y lo más lindo es que era Argentina y trabajo en el Hospital Garraham de Buenos Aires). La conversación duró como una hora!, me sorprendió. Me dijo que hiciera acá en Argentina algunos estudios que sí, se hacían aquí, y me contactó con la Dra Marina Szlago de la Fundación que se encontraba en el mismo lugar que está el Laboratorio Chamoles en Capital Pcia de Bs As. ( osea, esto quería decir, que Teníaaa... el turno en el hospital!!! ajajaja... y el turno era en diciembre del 2006 con el Dr de Genética. Esto era solo el comienzo.).

Antes de seguir, quería hacer una mención. En medio de todo esto, Caro queda internada, y había que sacarle una muestra de sangre para saber si tenia o nó este síndrome de Krabbe. Bueno, se hizo todo lo que se necesitaba. el único inconveniente era que no teníamos el dinero para pagar ese estudio que se hacía solamente en el Laboratorio Chamoles. Y antes de hacerlo, nos habían dicho que lo teníamos que pagar por anticipado. Waw!!, y ahora?. no teníamos esa cantidad de dinero como para pagarlo todo de una vez. Solo me salió decir mentalmente : Diooosss..., Me acuerdo, que mi esposo vino a la habitación de la clínica en donde estábamos con Caro, y me dijo que venía de la reunión de la Iglesia, y que un hermano en Cristo donó ese dinero que se necesitaba. Qué te puedo decir, solo que, Dios puso "manantiales de aguas en la tierra seca", como dice el texto que compartí al principio. Nada, eso. Nunca supe quién había donado esa cantidad de dinero; hasta hoy 13 de febrero de 2020 , que me lo confirmaron sin querer ajajajaja.... lo sospechaba, pero bue. Lo importante es que Dios si sabe quién fue, y deseo que lo bendiga grandemente!!!. Gracias por dar sin esperar nada.

Cuando todo este tema del viaje, comenzaba a tomar forma, unos amigos nuestros, compañeros de la Facultad y del trabajo de mi esposo , se enteraron que era posible hacer el viaje con Caro, comenzaron a ayudarnos sin que nosotros se los hubiéramos pedido. Nos ayudaron tanto, que tuvimos que abrir una cuenta benéfica en el Banco de La Nación Argentina, la verdad nunca me voy a olvidar de la solidaridad que vimos. Lo que se hizo: los alumnos de mi esposo, realizaron un recital a beneficio y consiguieron que negocios de la ciudad de Berisso donaran electrodomésticos para rifarlos; una mamá de un alunmo de mi esposo puso en varios negocios del centro de la ciudad, urnas con la foto de carola y el lema: " Ayudanos a ayudar. Todos por la vida de Carola." Los Bomberos Voluntarios de la ciudad de Berisso , con el mismo lema pero puesto en un cartel, salieron con los camiones a la avenida principal de la ciudad , parando a los autos pidiéndoles una colaboración para Carola. nunca me voy a olvidar que mi papá me dijo que lo pararon y le pidieron una colaboración , y que les dijo: como no!, ella es mi nieta!!. ajaja.. que chico es el mundo.!. También, la dueña del tren de la alegría, " Perla" una genia. ella ayudó donando el dinero de cada viaje del trencito.
Un ex compañero de la facultad de mi esposo junto con otro amigo en común, se organizaron para llevarle una camiseta del club de Gimnasia y Esgrima La Plata, al DT de ese entonces que era Pedro Troglio, para que la firmara y así sortearla y lo recaudado era para el viaje de Caro. Pero cuando se enteró para quién era, dijo: ¿para el grandote?, naaa..., hacemos un partido a beneficio , juntamos a los jugadores de primera con las viejas glorias , y después se hacen unas rifas. La verdad, todo fue muy emotivo, fue más un show que un partido, hasta había periodistas, cámaras. Me emocionó ver la cantidad de personas que había en el club, no había lugar. Me enteré por las personas que estaban en boletería , que vinieron hinchas del club de Estudiantes de La Plata a comprar la entrada pero nada más, no entraron ajajaa.. me sorprendió la actitud..
Para este evento se que hicieron afiches para promocionarlo, hasta vinieron los del diario El Dia de la ciudad de La Plata, hacernos una entrevista y a sacarnos fotos. Fue un tiempo muy especial.
También en la cede de Boca Juniors de la ciudad de La Plata, hicieron una cena a beneficio de Caro. Quien la organizó fue el ex Intendente de la ciudad de Berisso Néstor Juzwa, y como figura invitada fueron Guillermo y el Dr Hugo Barros Schelotto. La verdad, no tengo palabras para agradecer lo que hicieron, hasta contrataron al oso Winnie de Pooh y le regaló un toallón con su dibujo. Espectacular, qué detalle!!!... GRACIAS!!!.
También me acuerdo que nos llamó un Cura !!, ( no sé como obtuvo nuestro nro de teléfono ajaja...), creo que era de Uruguay, y solo llamó para decirnos que estaban pidiéndole a Dios por Carola. La verdad, me sorprendió.

Fue una época muy especial y difícil. Pero ver como Dios estaba en cada detalle, es como un mimo de parte suya. Se encargó de TODO, nosotros NO tuvimos necesidad de salir a buscar ayuda económica.!!!, es como dice en el texto Bíblico que escribí al principio, No temas, por que Yo estoy contigo... quién te sostiene. ...
Dios siempre puso y pone, ese tipos de árboles..., y manantiales de aguas en el desierto, en todo momento. El puso a personas que cumplían esa función y así renovar nuestro aire. Gracias Dios por cada uno de ellos y por cada mensajito de texto!.
Dios nos mostró que actúa de muchas maneras; uno podrá saber que es así, pero otra cosa es muuuy diferente es vivirlo.

¿Cómo estás?, Marcos 11: 21, dice, tené fé, como verás, no hay límites para lo que Dios puede hacer en sus vidas, por que todo lo que pidamos al Padre en su nombre recibiréis !. DTB ( esto me lo mandaron el 3 de Sept. de 2011). Gracias Ramona Oviedo !!.