Carola desde el comienzo...

 

Positivo!!!, estoy embarazada!!!...

 

 Tantas ilusiones, tanta ansiedad, tanta espera y por fin llegaste!!!,  Vos ya estabas dentro de mi cuerpo, como un verdadero Milagro . Este día fue una mezcla de sentimientos, porque Dios me estaba dando la oportunidad de ser mamá por tercera vez. Todo el embarazo fue hermoso, cada ecografía una alegría, nuestra primera experiencia con los nuevos movimientos, fue estupenda y emocionante. 

Y el 5 de Julio de 2004, naciste!!!, hermosaaa...

“Dios es el creador de todas las cosas y a través del nacimiento de nuestros hijos, otorga a los padres, la oportunidad de participar en el trabajo y la dicha de la creación”.

El médico la revisó y la encontró bien. Cuando llego a la habitación, y  la pude ver, no podía creer  lo hermosa y rosadita que era, no tuve necesidad de pelarla ajaaja…, fue un momento único !!  , también tengo que reconocer que era muy buenita, por que comía y dormía , aunque me di cuenta que le costaba un poco agarrar el pecho. Era todo un tema.

 Bueno, pasaron los días, las semanas, nos íbamos acostumbrando a la nueva integrante de la familia, pero nos dimos cuenta que no levantaba la cabeza y que dormía mucho más que los hermanos a su edad. Notamos esa diferencia. Cuando la llevamos al control típico de cada mes, le comentamos al Pediatra lo que notamos en ella que era distinto a los hermanos. El nos dijo que a veces es normal, que hay chicos que maduran más tarde que otros; pero para  que nos quedemos tranquilos, nos mando a un neurólogo. Cuando el neurólogo la revisa, se da cuenta que algo tenía. Y desde aquí, comenzamos a empaparnos de a poco, de lo que podría tener Carola.

De ahora en más, comenzaría un camino largo y muy difícil, aunque en ese momento no teníamos ni idea de lo que se vendría…

El Neurólogo nos recomendó ir a ver a una Dra que es neurometabolica , y que fuésemos también a una clínica de estimulación para chicos.  Ella comenzó a ir alrededor de los 5 meses de edad; allí tenía cesión de kinesiología, de fonoaudiología, de terapia ocupacional, y de estimulación temprana. Era ir todos los días. Fue muy duro, por que vi en ese lugar a otros chicos con otros tipos de patologías, y me sentí como que no sabía que hacía yo ahí. Todavía no caía que estábamos comenzando a transitar un nuevo mundo.  Realmente, Dios estuvo en cada momento alentándonos a seguir hacia adelante, fortaleciéndonos. En medio de todo esto, yo decidí abandonar mi carrera  de Diseñador en comunicación visual en la UNLP , por que no me daban los tiempos con todo.  Todavía no teníamos un diagnóstico; pero en una de las tantas visitas al médico , nos dijeron que si no la hubiéramos cuidado como lo hicimos, no hubiera vivido tanto, por que podría morir de cualquier otra cosa, como una neumonía , y no de su propia enfermedad.  Claro, solo nos habían dicho que lo que tenía estaba dentro de la familia de Leucodistrofia, que era progresiva y degenerativa. Y que le daban 2 años de vida.

Hay muchos tipos de Leucodistrofias, pero la de Caro era una de las “Raras”, es una enfermedad neurológica de origen genético, es poco frecuente que afecta al sistema nervioso central. Afecta principalmente a los niños y sólo el diagnóstico precoz posibilita el acceso a un tratamiento adecuado. Y hasta hoy en día no tiene cura. Carola es 100% discapacitada, pero así y todo con sus limitaciones siempre con una sonrisa, de muy buen carácter y luchadora.

 Pasamos por muchas internaciones, y cada vez que volvíamos a casa, ella volvía con un plus, por ejemplo: teníamos que administrarle más puff de salbutamol y budesodine, etc.  Se puede decir que era socia vitalicia de la Nueva Clínica del Niño de la ciudad de La Plata y del Hospital de niños de dicha ciudad. Caro pasó por todas las situaciones imaginables, llegó alimentarse por medio de una sonda nasogástrica y después por medio de un botón gástrico,y como el cuerpo llegó a rechazar el botón gástrico, volvió a usar la sonda nasogástrica.

Hasta llegamos a viajar por tres meses, ella y yo solas a Estados Unidos, a Dallas – Texas , en busca de un diagnóstico, pero no tuvimos éxito. Solo nos reafirmaron lo que ya sabíamos y descartaron otros tipos de enfermedades, ¡qué época!. Gracias a la ayuda que recibimos por parte de amigos, familia, los bomberos voluntarios de nuestra ciudad de Berisso, y de sus ciudadanos, y del club de GELP y demás... pudimos viajar. Solo Dios pudo mover el corazón de cada persona, para poder hacerlo posible. Fue un tiempo difícil también, por que Aníbal, Joel y Debi se habían quedado en Argentina, y ellos solo viajarían si nosotras nos teníamos que quedar por mucho más tiempo.   

En diciembre de 2010 nace Benjamín, su hermanito. Ella feliz!,  y en enero del 2011 Caro se descompensa, al punto de estar en coma farmacológico y por estar mucho tiempo con respirador, le realizaron una traqueotomía para que reciba el oxigeno por allí. Recibió cuatro transfusiones de sangre , estuvo a punto de recibir diálisis, pero no fue necesario.  Después de casi medio año yendo y viniendo a verla a terapia intensiva, el médico nos dijo que para dale el alta teníamos que tener  la internación domiciliaria; éste es otro tema.

Fueron casi 9 años de tenerla en casa con internación domiciliaria. Durante ese tiempo, pasaron muchísimas internaciones, y cada vez que volvía a casa, lo hacía con una complicación más, de pasar a usar el oxigeno cada tanto, paso a ser oxigeno dependiente.

Algo que no pensamos fue poder festejarle sus 15!!. Es increíble por todo lo que pasó, hasta llegó a tener  “gripe A” y salió de esa! , se llegó a quebrar un brazo por que al no moverse y por el tipo de alimentación, sus huesos se habían debilitado, en fin, Caro así con todo no perdió nunca su Sonrisa.

 En mayo de este año, tuvo una infección urinaria, al punto que se complicó y la tuvimos que internar. Por todo el tema del covid 19 ( le realizaron el hisopado y dio Negativo), la vimos cuando se la llevaban a terapia. Y nos dijeron que no la podíamos ver y que el parte, nos lo pasaban por teléfono.  Fue un momento difícil. El 27 de Mayo de 2020, a casi un mes de cumplir los 16 años, siendo las 20:30hs recibimos el llamado de los médicos para decirnos que Carola había partido a la Presencia del Señor.

“Dios es nuestro amparo y nuestra fuerza, nuestra pronta ayuda en tiempos de tribulación”,

( Salmos 46: 1. La Biblia). 

Es así!. Sólo Dios puede darnos esa Paz y consuelo, en medio de esa situación.

 

Autor: Hebe Gherman de Urbañski.

"No temas, por que Yo estoy contigo...".

Viaje a Estados Unidos, Dallas - Texas  ( 1era parte).

El 8 de marzo de 2010 , me compartieron por  celular un mensaje de texto, que me hizo tan bien, que me ayuda expresar lo que viví y sentí en todo lo que pasó antes de que se concrete el viaje a Dallas.
Está en Isaías 41: 1 al 20, y dice:

"...No temas, por que yo estoy contigo, no desmayes, por que Yo soy tu Dios que te esfuerzo; 

siempre te ayudaré, siempre te sustentaré con la diestra de mi justicia.

 He aquí que todos los que se enojan contra tí, serán avergonzados y confundidos; 

serán como nada y perecerán los que contienden contigo. 

...por que Yo Jehová soy tu Dios, quien te sostiene de tu mano derecha y te dice no temas, yo te ayudo. ... los afligidos y menesterosos buscan las aguas, y no las hay; 

seca está de sed su lengua; yo Jehová los oiré, yo el Dios de Israel no los desampararé. 

En las alturas abriré ríos, y fuentes en medio de los valles, abriré en el desierto estanques de aguas, y manantiales de aguas en la tierra seca.

Daré en el desierto cedros, acacias, arrayanes y olivos; pondré en la soledad cipreses, pinos y bojes juntamente, para que vean y conozcan, y adviertan y entiendan todos, que la mano de Jehová hace esto, y que el Santo de Israel lo creó".    

GRACIAS  Adri Gomez por el texto!!! 

Al regresar del viaje de Mendoza, cada uno volvió a su rutina. Dentro de esas rutinas estaban las visitas al pediatra, al neurólogo..., en una de esas visitas, el neurólogo nos mandó a ver a la Dra neurometabólica ,Norma Specola . Ella nos mandó hacer un estudio para descartar una enfermedad que Caro podría tener, por haberla visto algunas veces y ver las reacciones que tenía. ( ahora que tiene 15 años, me animo a decir que Carola se irritaba cuando ella la agarraba, por que no la conocía. eso pasó de recién nacida con mi esposo y con mi mamá. Después de un tiempo que los veía seguido, ya no se irritaba ni lloraba. Cómo son las cosas, no?).
Esa enfermedad, se llama Síndrome de Krabbe, : es un trastorno lisosomal que afecta la sustancia blanca del sistema nervioso central y periférico. Incluye las formas, infantil, e infantil tardía/ juvenil y adulta.
Descripción clínica: La forma infantil tiene su inicio a los 2-6 meses de edad y se divide en tres etapas. En la primera: los síntomas incluyen irritabilidad, ( Carola se irritaba a veces y con algunas personas), rigidez, escaso control de la cabeza ( Caro tampoco podía controlar la cabeza erguida), mala alimentación ( no era suficiente lo que normalmente le dábamos y cada tanto terminaba internada por deshidratación), flexión del pulgar intermitente, episodios de temperatura elevada ( si, a veces pasaba), y retraso en el desarrollo.
En la segunda: los episodios hipertónicos se producen con opistótonos, convulsiones ( en esa época nunca convulsionó) mioclónicas , regresión en el desarrollo, defecto al cerrar el puño y déficit visual.
En la tercera: puede producirse hipotonía, ceguera y sordera. Los pacientes progresan hasta el estado vegetativo y mueren antes de los 2 - 3 años de edad, en general debido a infecciones respiratorias.
   En resúmen, nos dijeron que si tenía esa enfermedad, podría llegar a quedar ciega, sorda, muda y su cuerpo podría llegar a doblarse en forma de U y que no tenía tratamiento, y que tal vez no llegaría a los 2 años de edad. Y que a sus hermanos mayores, como no habían nacido con ese síndrome se les podría manifestar a los 16 años de edad, pero que con un trasplante había una solución. Pero en el caso de Caro no, por que supuestamente habría nacido con ese síndrome.
   GRACIAS a Dios, el resultado del estudio dio Negativo!!. Así que safamos!!!, pero, seguíamos sin dar con el diagnóstico. Nos habían dicho que la enfermedad era Progresiva, Degenerativa , nada más.      En medio de todo esto, y mezcla de sentimientos, nos acordamos de lo que yo había hablado en las vacaciones de Mendoza, con la mamá de Rodrigo, Priscila y Esteban. Ella, me había aconsejado hablar con Deborah B.  para que ella me saque un turno en el Hospital Children's de Dallas. y me animó a hacerlo, y me dijo que el no, ya lo tenía.
 Al poco tiempo, me llamaron de Estados Unidos, era una Dra del Hospital Children's de Dallas, ( fue muy amable y lo más lindo es que era Argentina y trabajo en el Hospital Garraham  de Buenos Aires). La conversación duró como una hora!, me sorprendió. Me dijo que hiciera acá en Argentina algunos estudios que sí, se hacían aquí, y me contactó con la Dra Marina Szlago de la Fundación que se encontraba en el mismo lugar que está el Laboratorio Chamoles en Capital Pcia de Bs As. ( osea, esto quería decir, que Teníaaa... el turno en el hospital!!! ajajaja... y el turno era en diciembre del 2006 con el Dr de Genética. Esto era solo el comienzo.).

 Antes de seguir, quería hacer una mención. En medio de todo esto, Caro queda internada, y había que sacarle una muestra de sangre para saber si tenia o nó este síndrome de Krabbe. Bueno, se hizo todo lo que se necesitaba. el único inconveniente era que no teníamos el dinero para pagar ese estudio que se hacía solamente en el Laboratorio Chamoles. Y antes de hacerlo, nos habían dicho que lo teníamos que pagar por anticipado. Waw!!, y ahora?. no teníamos esa cantidad de dinero como para pagarlo todo de una vez. Solo me salió decir mentalmente : Diooosss...,  Me acuerdo, que mi esposo vino a la habitación de la clínica en donde estábamos con Caro, y me dijo que venía de la reunión de la Iglesia, y que un hermano en Cristo donó ese dinero que se necesitaba. Qué te puedo decir, solo que,  Dios puso "manantiales de aguas en la tierra seca", como dice el texto que compartí al principio.   Nada, eso.  Nunca supe quién había donado esa cantidad de dinero; hasta hoy 13 de febrero de 2020 , que me lo confirmaron sin querer ajajajaja.... lo sospechaba, pero bue. Lo importante es que Dios si sabe quién fue, y deseo que lo bendiga grandemente!!!. Gracias por dar sin esperar nada.

Cuando todo este tema del viaje, comenzaba a tomar forma, unos amigos nuestros, compañeros de la Facultad y del trabajo de mi esposo , se enteraron que era posible hacer el viaje con Caro, comenzaron a ayudarnos sin que nosotros se los hubiéramos pedido. Nos ayudaron tanto, que tuvimos que abrir una cuenta benéfica en el Banco de La Nación Argentina, la verdad nunca me voy a olvidar de la solidaridad que vimos. Lo que se hizo: los alumnos de mi esposo, realizaron un recital a beneficio y consiguieron que negocios de la ciudad de Berisso donaran electrodomésticos para rifarlos; una mamá de un alunmo de mi esposo puso en varios negocios del centro de la ciudad, urnas con la foto de carola y el lema: " Ayudanos a ayudar. Todos por la vida de Carola."  Los Bomberos Voluntarios de la ciudad de Berisso , con el mismo lema pero puesto en un cartel, salieron con los camiones a la avenida principal de la ciudad , parando a los autos pidiéndoles una colaboración para Carola. nunca me voy a olvidar que mi papá me dijo que lo pararon y le pidieron una colaboración , y que les dijo: como no!, ella es mi nieta!!. ajaja.. que chico es el mundo.!. También, la dueña del tren de la alegría, " Perla" una genia. ella ayudó donando el dinero de cada viaje del trencito.
Un ex compañero de la facultad de mi esposo junto con otro amigo en común, se organizaron para llevarle una camiseta del club de Gimnasia y Esgrima  La Plata, al DT de ese entonces que era Pedro Troglio, para que la firmara y así sortearla y lo recaudado era para el viaje de Caro. Pero cuando se enteró para quién era, dijo: ¿para el grandote?, naaa..., hacemos un partido a beneficio , juntamos a los jugadores de primera con las viejas glorias , y después se hacen unas rifas. La verdad, todo fue muy emotivo, fue más un show que un partido, hasta había periodistas, cámaras. Me emocionó ver la cantidad de personas que había en el club, no había lugar. Me enteré por las personas que estaban en boletería , que vinieron hinchas del club de Estudiantes de La Plata a comprar la entrada pero nada más, no entraron ajajaa.. me sorprendió la actitud.. 
Para este evento se que hicieron afiches para promocionarlo, hasta vinieron los del diario El Dia de la ciudad de La Plata,  hacernos una entrevista y a sacarnos fotos. Fue un tiempo muy especial.
También en la cede de Boca Juniors de la ciudad de La Plata, hicieron una cena a beneficio de Caro. Quien la organizó fue el ex Intendente de la ciudad de Berisso Néstor  Juzwa, y como figura invitada fueron Guillermo y el Dr Hugo Barros Schelotto. La verdad, no tengo palabras para agradecer lo que hicieron, hasta contrataron al oso Winnie de Pooh y le regaló un toallón  con su dibujo. Espectacular, qué detalle!!!... GRACIAS!!!.
También me acuerdo que nos llamó un Cura !!, ( no sé como obtuvo nuestro nro de teléfono ajaja...), creo que era de Uruguay, y solo llamó para decirnos que estaban pidiéndole a Dios por Carola. La verdad, me sorprendió.

Fue una época muy especial y difícil. Pero ver como Dios estaba en cada detalle, es como un mimo de parte suya. Se encargó de TODO, nosotros NO tuvimos necesidad de salir a buscar ayuda económica.!!!, es como dice en el texto Bíblico que escribí al principio, No temas, por que Yo estoy contigo... quién te sostiene. ...
Dios siempre puso y pone, ese tipos de árboles..., y manantiales de aguas en el desierto, en todo momento. El puso a personas que cumplían esa función y así renovar nuestro aire. Gracias Dios por cada uno de ellos y por cada mensajito de texto!.
Dios nos mostró que actúa de muchas maneras; uno podrá saber que es así, pero otra cosa es muuuy diferente es vivirlo.


       ¿Cómo estás?, Marcos 11: 21, dice, tené fé, como verás, no hay límites para lo que Dios puede hacer en sus vidas, por que todo lo que pidamos al Padre en su nombre recibiréis !. DTB ( esto me lo mandaron el 3 de Sept. de 2011). Gracias Ramona Oviedo !!.

"El Señor pone agua en el desierto para vos, allí donde no hay nada". ( me lo dedicó Marta Biondi, 13 de sept 2010).

Carola de 15 años de edad , 2019

" Cómo estás?, Cuando el caminar te sea difícil, y no salgan las palabras, recuerda: Dios está contigo. Cuando en dolor y la inseguridad te invada, Dios está contigo. Si te sentís abandonada recuerda, Dios está contigo. Si la enfermedad es agresiva, Dios no falla, él está contigo y nosotros también !!! ". (me lo dedicó Ramona Oviedo, 14 de Sept. 2011).  

No encuentro las palabras para describir lo que siento al leer este texto. Son muchos sentimientos mezclados..., 

Recuerdo momentos muy difíciles, en los que pasé cuando íbamos al centro de estimulación " CRIA" de la ciudad de La Plata. Como por ejemplo, desfilan chicos de diferentes edades, con diferentes discapacidades.Y estar sola, por distintos motivos. 
No recuerdo haberlo escrito antes, pero uno de mis momentos más difíciles, fue cuando decidí dejar la carrera de Diseño en Comunicación Visual, de la Universidad  Nacional de La Plata. para dedicarme de lleno a lo que comenzábamos a vivir como familia, llevarla y estar con ella en Cría en donde recibía sus terapias( Kinesiología, Fonoaudiología, Terapia ocupacional , Estimulación temprana.). 
Más o menos veníamos con una rutina, y en el año 2006 fuimos al campamento de jóvenes de JEBA en Thea-Córdoba,  de aquí nos fuimos los 5 en auto ( teníamos un Duna Weekend) hasta Cipolletti a visitar a un amigo, pero antes pasamos por Mendoza y no nos podíamos ir  de allí sin saludar a Esteban otro amigo.  Fuimos hasta su trabajo, lo saludamos, charlamos, se puso tan contento de vernos que nos dijo que cuando volvamos de Cipolletti, pasemos por la casa y nos quedemos unos días. 
Llegamos a Cipolletti, nos hospedaron en la casa de una flía . Pasamos unos días espectaculares, llenos de sol, y con asado de por medio ajaja... , lo que más me acuerdo, era la sobremesa que hacíamos después del almuerzo o cena. Con mates, risas... y lo más lindo, verlos a todos contentos, disfrutando de cada detalle, simple de la vida; especialmente ver a mis hijos felices, jugando, ver a Carola riéndose de las payasadas de sus hermanos, verla suspirar cuando el vientito de la media tarde rosaba su hermoso rostro. 
Gracias Alejandro Erausque por cada momento!!!
De regreso a la casa de unos amigos Mendocinos , teníamos que pasar por la ruta del desierto. hermoso viaje, no había nada ni nadie, ni señal en el celular, literalmente, era muy intimidante... en un momento, se nos queda el auto. En ese momento, mientras Ani revisaba el motor del auto, yo le rogaba a Dios que mandara a alguien para que nos ayude; después de unas horas aparece un Renault 12. Gracias a Dios que nuestros hijos se portaron excelente!! , eso nos ayudó mucho. 
La parejita nos remolcó hasta un taller mecánico, estuvimos allí todo el día, pensamos que nos cobraría muchísimo por ser turistas, y nó, no nos cobró nada, por que no lo pudo arreglar , hasta nos pidió disculpas ajaja... solo lo arregló para que despacito pudiéramos salir del pueblo hacia una estación de servicio a esperar  y llamar a nuestros amigos de Mendoza y avisarles lo que nos pasó y decirles que no podíamos ir.  
Al contarles lo sucedido, enseguida nos ofreció remolcarnos. La verdad, sólo Dios pone en nuestro camino a las personas correctas. Humanamente hablando, era una locura que desde donde ellos estaban hasta donde estábamos, vinieran; tardaron como 4hs! , mientras tanto, nosotros cenamos en la estación de servicio y nos fuimos a dormir al auto y a esperar a que vinieran por nosotros. Dios nos cuido. Tenía un miedo yo. fue toda una aventura.   
Llegaron nuestros amigos, y nos preparamos para ir a su casa en Mendoza. Ellos de nuevo hicieron 4hs pero, para volver. La verdad, unos genios!. Gracias Dios por mis hermanos en Cristo!.
Nos llevaron a una finca hermosa, en donde había árboles frutales, de oliva, y animales... se podía escuchar el ruido de las acequias , a mí me hacían recordar el sonido del mar , cuando las olas rompen en la orilla. Eso! es indescriptible; hermoso es poco ajajaja... una Paz!. Y ver a nuestros hijos disfrutarlo , no tiene precio. 
Así que pasamos unas vacaciones si o si en ese lugar, hasta que el auto se pudiera arreglar. No me costó mucho ajajja... Como era fin de semana, el taller estaba cerrado, asi que tuvimos que esperar hasta el lunes. y sabés por qué?, por que el mecánico era el Pastor de la Iglesia y por eso lo tenía cerrado. Increíbleee!!!. Dios está en cada detalle. 
Llegando el momento ya de irnos y volver a nuestra casa, nuestro amigo nos dijo: qué, no se quedan para mi cumpleaños, es el jueves?, pero quiero que vengan a dormir a mi casa, (claro por que estábamos en la finca de sus padres). es decir, que nos quedamos unos días más ajajaja..  No salió nada de lo que habíamos planeado; salió muchísimo mejor!... 
Durante nuestra estadía en la finca, hablé mucho con la mamá de nuestro amigo, ella se encariñó mucho con Caro. y me preguntó que por qué no hablaba con Deborah Balyeat para que nos contactase con el hospital Children's de Dallas - Texas. Yo dije: ir allá?, lo veía imposible. Y ella me dijo que con preguntar, no perdería nada( este tema es para otro caítulo).

wow!!!, qué tremendo todo lo que vivimos en ese viaje. Dios proveyó de todo. fueron unas vacaciones inolvidables!. 
Gracias Dios por cada persona que pusiste en nuestro camino, y que nos ayudaron, ninguno de ellos tenían la obligación de hacerlo!. Todavía me acuerdo, que antes de salir a hacer este viaje, mi mamá me pregunta: y van a salir con Carola así?... la preocupación típica de una madre ejeje... y le dije: Sí, por qué?, y ella con miedo me decía: y es complicado salir con la nena así. y yo le respondí: Mami tenemos todo arreglado, a parte, si no salimos ahora, no sé si después el día de mañana podremos salir . En ese momento, Caro era chiquita, de un año y meses de edad, la podíamos manejar muy bien, claro con los cuidados necesarios por que ella se alimentaba por medio de una sonda nasogástrica. 

Me emociona mucho, ver la mano de Dios en cada detalle. y como se cumple su Palabra. Ver, que nada se le escapa de sus manos. que todas las cosas ayudan a bien ... cuando me acuerdo lo que le respondí a mi mamá!, quién iba a pensar en ese momento ,lo que viviríamos hoy Septiembre del 2019 , con una internación domiciliaria , y que ya no podríamos hacer todo lo que comunmente haría una familia; hace casi 9 años que no podemos salir de vacaciones todos juntos. Aunque hemos hecho cosas para distraernos y pasarla bien. En lo posible. Por eso, mi consejo es que no te quejes por lo que estés viviendo. Sé agradecido por lo que tenés. disfrutálo. Sea poco o mucho. Si tenés salud, buenísimo!, y si nó, o tenés que cuidar de un familiar como nos pasa a nosotros, tratá de ver que podés aprender de esa situación; te aseguro, que aprendés a depender más de Dios,al menos, es lo que me pasó, y es el mejor camino. No hay otro. El  nos dió y nos sigue dando las fuerzas... cuando ya no tenemos ninguna, nos da aliento al corazón, renueva nuestro aire!!... Yo no te podría estar ahora, contando toda esta aventura que pasamos, sin la intervención de Dios. Te lo aseguro!. 

Y la verdad, se cumple el mensaje que me mandó mi amiga: " El Señor pone AGUA en el desierto para vos, allí donde na hay nada"...    

Qué más...?

Qué más tengo que aprender?...Qué más tengo que experimentar?..

No es suficiente con todo lo que estoy viviendo??...

Son preguntas que todos nos hacemos en algún momento de nuestra vida, o al menos yo. Y está bien hacerlo, es liberador. 
Te ayuda a ser consciente de lo que estas viviendo, e ir a Dios en oración. 
 

Carola - 5 de Julio de 2018. Justo en su cumple nro 14 .

 

 El día 4 de Julio de 2018, a las 07hs, desayunando y a punto de llevar al más pequeño al cole, me llama la enfermera y me dice que le vea el brazo a Caro, por que le parece que lo tiene inchado. 
Quée, inchado? fue la primera reacción mientras iba a verla. Enseguida le saqué una foto y se la mandé por whatsapp a la Dra.; traté de poner en pausa esa situación. Me fui a llevar a Benja al cole, y de ahí al Gym. 



    Al volver, la Dra me responde que venía a verla.Después de revisarla, nos dice que es para hacerle una radiografía, por que le parece que tiene dislocada la clavícula o una fractura. Quéee?... y ahí surge: qué más...??, no lo podíamos creer. Enseguida se me pasa por la mente: " Una mala maniobra de las enfermeras..." ( me decían que no podía ser, por que los chicos con esta patología y que no se mueven etc, tienden a que les pase eso). De ahí la genia de la Dra Carolina Giliberti, llama por teléfono para conseguir una cama en alguna clínica de la ciudad de La Plata, y una ambulancia para poder trasladarla, ya que es grave su estado y también por ser oxigeno dependiente, desde el mes de Mayo de este año. Desde ya ni hablar de la odisea que tuvimos que pasar para conseguir una ambulancia, por que para ellos no era una emergencia de vida o muerte, era un tlaslado (a todo esto el traslado debíamos pagarlo en el momento y después la obra social nos lo devolvía, pero hoy en día, quién tenía 5.000 pesos en efectivo??, una locura); y que debía hacerlo con tiempo, claro!, la Dra le explica que es grave por que le pasó hoy a su paciente , el brazo estaba super inchado, caliente y la mano fría, y no lo podía mover por que le dolía muchísimo. Por consiguiente, no podía esperar. Entonces, le dijeron que como ellos estaban solo para emergencias y que tenían que tener la ambulancia a disposición, le dijeron que ellos la podían llevar y dejarla en el lugar, pero que no podían esperar a que se hiciese la radiografía. Bueno, ahí Dios seguía en control de todo,por que al final nos llevaron sin cobrar nada y se hizo cargo la obra social. Qué momentooo!!!.
  Tal era la situación, que los de la ambulancia no podían agarrarla de otra forma que no sea levantándola con la sábana de abajo de ella y llevarla así a la camilla, y de la camilla a la cama de la sala del sanatorio. Llegamos a eso de las 14hs, por que supuestamente le realizarían la radiografía a la tarde. Vinieron a eso de las 19hs a hacercela. todo ese tiempo de espera!!!... 
El Médico nos dice que tiene una fractura del humero a la altura del codo con desplazamiento. y de regalo, se ve que tiene    osteoporosis. Algo más??. 

...
Llegó el día de su cumple, seguía internada y con calmantes, recién a las 20hs de la noche vino el traumatólogo a hacerle una fèrula , por que de lo inchado que lo tenía, no le podían poner el yeso; ahora estar así por 4 semanas!. a pesar de la situación, tratamos de pasarla lo mejor posible, haciendo snapchat con ella, o una video llamada con Papá y sus hermanos, o cantandole el felíz cumpleaños, y ella?, se reía. Dios también estaba ahí. 
Recién nos dieron el alta al otro día, 6 de julio a las 15hs. 
Nos dijeron que los chicos así como Caro, al no moverse, etc,  los huesos se vuelven frágiles. La verdad, no es nada fácil asimilar todo esto, más lo nuevo que le apareció ( lo de la Osteoporosis). 


 Ante estas situaciones, uno se hace miles de preguntas..., Dios donde está?, pueden pensar algunos. O qué es lo que quiere Dios con todo esto?, por qué permite que Caro pase por todo esto??. , hasta cuando??.. etc. No lo se. 
Hay muchos versículos de La Biblia , en donde encuentro como Dios trabaja en cada uno, y en situaciones difíciles. En mi caso, al leerlos me transmiten paz, me siento que me sacian, y me hacen entender, que confiar en Dios, es lo mejor que puedo hacer. me fortalecen y renuevan mi aire. 
   En Isaías 58: 11 dice: "  Jehová te pastoreará Siempre, y en las sequías saciará tu alma, y dará vigor a tus huesos, y serás como huerto de riego, y como manantial de aguas, cuyas aguas nunca faltan". Seeee... es así!!!.   Para mí, éste momento, es un momento de sequías.. y al leer su Palabra hace que mi alma se sacie, y a la vez da fuerza a mis huesos, a mi estructura, para poder ser de bendición, de ayuda a otros; como un manantial de agua. El manantial está en movimiento, no es agua estancada que después de mucho tiempo se pudre y no produce nada. y dice cuyas aguas Nunca faltan!, es decir, Dios siempre me resetea, me renueva, da vigor a mis huesos para que pueda seguir. 
Sin Su cargador, mis baterias no andan. 
     "Pero los que esperan en Jehová tendrán nuevas fuerzas; levantaran alas como las águilas, correrán y no se cansarán, caminarán y no se fatigarán".Isaías 40..
     " Por que cual es su pensamiento en su corazón, tal es él". Proverbios 23: 7.

  y así, hay muchos textos más, que son el secreto o la clave, que hacen que yo pueda seguir..., no es fácil, pero tampoco es imposible. es cuestión de actitud, de una decisión de todos los días. " ... cual es su pensamiento en su corazón, tal es el"...




                

Un Año Más de Vida !!!

  

Hoy  5 de Julio de 2017, 

Gracias a Dios Carola,

Cumple 13 Años!!!.

 Cuantos sentimientos encontrados, cuantos recuerdos  me vienen a la memoria. Cuantas idas y venidas al Dr., así y todo nunca deja de tener una hermosa  sonrisa.  Siempre me festeja las payasadas que le  hago, jejeje... siempre me está enseñando algo, y yo sigo aprendiendo, todavía!!!.

Unas de las cosas que aprendí de ella, es: encontrarle la vuelta, a disfrutar, de cada detalle del día, de la Vida, a saber que es lo que realmente vale la pena, a ser agradecida a Dios por lo que tengo y por lo que puedo hacer, como por ejemplo: Ver, oler, sentir, hablar, caminar, sentarme, valerme por mi misma... etc. 

No se por qué, Dios permitió que Carola naciera así.

No se, que es lo que vio en nosotros, para darnos a una persona tan especial a nuestro cuidado, (digo especial, porque para nosotros, cada uno de nuestros hijos son especiales, únicos .) 

Quería contarles que Caro está estable, pero después de la ultima internación, volvió a casa con más dificultad respiratoria y cardíaca, en esto está peor.

También aprendí, que cuando la situación sea insoportable, con Dios, es más soportable. 

Cuando el Dr Moon, se quedó ciego, dijo: " Señor, acepto de tí este talento de ceguedad. Ayúdame a usarlo para Tu gloria, con el fin de que a tu venida puedas recibir lo tuyo con usura". después Dios le habilitó para que INVENTASE el Alfabeto Moon para ciegos, por medio del cual Miles de ciegos pudieron leer la Palabra de Dios, y muchos de ellos fueron Salvos. 

Que cosa nó?, que feo es quedarse ciego!, ( Caro nació con esta enfermedad, el Dr no, no se que es peor); me imagino que el Dr Moon, tuvo su momento para desahogarse y pensar lo que le estaba pasando, un momento para plantearse que hacer con su nueva vida. Si vivir amargado, quejandose de todo, haciéndose la víctima , o aceptar la situación que  comenzaba a vivir, sentirse útil y sacarle provecho. Y lo hizo!. 

Por eso, y por muchos motivos más, le doy gracias a Dios por que Caro hoy cumple 13 años!!!, y acepto la situación en la que estoy, por que sé, que El no me va a dar algo más difícil, de lo que yo no pueda soportar. 

😉😘

" Sentate aquí, hasta que vaya allí y Ore ". ( Mateo 26: 36)

Es una cosa muy penosa el no tener que hacer nada 

en tiempos de crisis.

    A Carola la internamos en terapia intensiva el 30 de Noviembre de 2016. y le dieron el alta el 5 de Abril de 2017. Nunca me imaginé pasar tanto tiempo, yendo y viniendo a visitar a Caro en terapia. Debo reconocer que pasé por todos los estados de ánimo, y no exagero cuando digo que fue como un curso intensivo y acelerado. 
  En esos días, en lo que todo estaba tranqui en terapia, y que tenía ganas de leer algo, me puse a leer un libro que se llama " Manantiales en el Desierto",  y la verdad me llamó mucho la atención lo que leía, por que me sentí muy identificada. por ejemplo cuando decía: " es una cosa muy penosa el no tener que hacer nada en tiempos de crisis...", ciertooo!. cuando todo pareciera que ya está dicho, cuando sabes que todo lo que hiciste, fue lo que humanamente pudiste hacer, y así y todo sentís que todavía hay algo que te falta por hacer y no sabes bien qué. Entonces cuando justo lo que lees..., te hace sentir como una gran desolación, un sentimiento de... o mejor dicho, te viene una mezcla de sentimientos que no podes identificarlos.. ,y te das cuenta, que a veces no tenés que hacer nada, solo sentarte y estar allí, y reconocer que El es Dios y no hay otro. Aunque uno lo sabe, pero a veces es bueno recordarlo. 
  Que quiero decir con eso?, que a pesar de la situación que estemos pasando, y hasta a veces estemos en la más cruda, difícil o insoportable situación, que te dan ganas de salir corriendo; con todo, es tratar de  no dejar que te gane la desesperación, y pedirle a Dios que tome de nuevo el control de la situación, y recordar lo que dice en su Palabra, que el tiene el control de todas las cosas, que el sabe hasta el ultimo cabello que se me ha caído, que no hay nada que el no sepa y entienda. " ...Tu sabes cuándo me siento y cuándo me levanto; conoces de lejos cada uno de mis pensamientos. Señor, tú sabes por donde voy y en donde me acuesto. Tú sabes lo que voy a decir aun antes de que mis palabras salgan de mi boca. Señor, tú siempre estás a mi alrededor, adelante y detrás de mí; siento tu mano sobre mí. Salmos 139: 1 al 10 ". Y eso, a mí me produce Paz.  Es como cargar las baterías y salir de nuevo a la cancha jeje...
 Te quiero compartir la meditación que leí y me zarandeo un poco, :                                                                                                             " En el jardín de Gethsemaní, de los once discípulos, a ocho se les dejó sin hacer nada. Jesús marchó al frente a orar; Pedro, Jacobo y Juan se fueron al centro para velar y los demás discípulos se sentaron en la parte posterior para esperar.
Estuvieron en el jardín, pero eso es todo lo que hicieron, en el cultivo de sus flores NO tomaron parte alguna. 
Era un tiempo de crisis, de tempestad, de gran importancia y no obstante no se les permitió hacer trabajo alguno.
Tanto tú como yo a menudo hemos sentido esa experiencia y disgusto. A algunos se les envía al frente, a otros al centro, pero a nosotros se nos ha formado para que permanezcamos detrás. Quizás nos ha visitado la enfermedad ... ( Siiiii...), y nos sentimos muy apenados. No podemos comprender el por qué se nos ha excluido de tomar parte de la vida cristiana ( ministerios, encuentros, recitales etc...), Parece ser una cosa injusta que después de habérsenos permitido entrar en el jardín, no se nos haya asignado el hacer algo en el mismo.
¡Cálmate, tú interpretas mal !, tú no estás excluído de tomar parte en la vida cristiana. ¿Crees que en el jardín del Señor existe un lugar solamente para aquellos que andan y para aquellos que permanecen derechos?. Nó, posee un lugar consagrado para aquellos que están OBLIGADOS a Sentarse. En un verbo hay tres voces, activa, pasiva y neutra. Así, también hay tres voces en el verbo "vivir" de Cristo.  Hay la voz activa, que es la de las almas que velan, van al frente y luchan hasta el amanecer. La voz pasiva, o sea la de las almas que velan, permanecen en el centro y cuenta a otros el progreso de la lucha. Y por último, existen las almas neutrales, que son aquellas que ni luchan, ni son espectadoras de la lucha, sino simplemente lo que tienen que hacer es recostarse.
Cuando pases por esa experiencia, recordá que no estás excluído. Recordá que es Cristo el que dice: "Sentate aquí". Tu lugar en el jardín también ha sido consagrado. Posee un lugar especial. No es "el lugar de la lucha" ni el "lugar de velar" sino "el lugar de ESPERAR". Muchas personas vienen a este mundo no a realizar grandes obras, ni para llevar grandes cargas, sino solamente para existir;  ellas representan los verbos en la forma neutra. Son las flores del jardín que no se les ha asignado una misión activa. No han adornado ninguna mesa y han pasado desapersibidas de Pedro, Jacobo y Juan. Pero han alegrado la vista de Jesús. Meramente con su perfume y belleza han agradado a Jesús; con solo la preservación de su amabilidad en el valle han elevado el corazón del Maestro. Tu no tienes necesidad de murmurar, si eres una de estas flores!.
( 26 de diciembre del 2016 lo leí). 

En Hierro fue puesta su persona. 2da Parte.

    El Dr decide internar a Caro en La Clínica, y me llevo la sorpresa de que la nueva modalidad es de que los padres estuvieran con ellos.Por supuesto, esta noticia nos causó una gran preocupación y enojo;  después hablo con los Médicos; por que  tengo otros 3 hijos y uno de ellos es de 6 años, y yo no podía quedarme ahí día y noche con Caro; entonces arregle de que me iba a mi casa y volvía, y así todos los días.

  Caro sigue con oxígeno desde el 30/11/ 2016  hasta el día de hoy, le bajaron la dosis del Lorazepam y solo se la dan una vez a la noche. Por que seguía durmiendo mucho y por que había comenzado hacer brabicardia . ( Se le realizaron dos estudios, un ecocardiograma  y un electrocardiograma y salió que tiene un corazón Sano; y que lo que tiene es neurológico, propio de su enfermedad.).  Ahora  está un poco más despierta y re inquieta y hasta a veces un poco molesta. Un día duerme más y otros días no. A todo esto, y al no tener respuesta del médico de la empresa nueva; lo llamo y me dice que por ahora le era difícil encontrar personal y que si lo podía esperar hasta marzo  del 2017. Le comento al médico de la empresa que fundió, y me dijo que el No podía esperar hasta marzo. ( y creo que por eso la internó). Entonces, Caro se queda internada, sin empresa de internación y sin pediatra de cabezera. ( Y hasta ahora no la vino a ver más ,el pediatra que me había dicho que no iba a dejar de verla a Caro). En medio de todo esto, un amigo de mi esposo le habla de otra empresa. Me comunico, ellos vienen a terapia a conocerla y a hablar conmigo; ellos son una empresa de internación domiciliaria pero de adultos, y que se dedicaban en pacientes de final de Vida. Cuando me dijo que sí, que la aceptaban, lo único que teníamos que hacer, era conseguir un pediatra de cabecera. Hasta ahora, con los que hablé, no pueden o no hacen a domicilio. Y como Caro todavía no le dan el alta, me dijo que el personal que tenía, no podían esperar y los tuvo que ubicar con otros pacientes ; es decir que si Caro sale hoy, me dijo que no me podía brindar el servicio. Pero que si llegaba tener el pediatra y si saliera y si le daban tiempo para buscar nuevamente personal, tal vez sí. Sinó nó.

Bueno, a todo esto; que más puede pasar Señor?!!!, que es lo que querés?, cual es tu propósito con todo esto?.Hasta cuando vamos a estar acá en terapia?, Estamos pasando unas fiestas de navidad y fin de año Muuuy raras!!!...  

En la última internación me dijeron que los chicos con la patología de Caro y por como estaba…, que entre la edad de 12 o 13 años, llegan a su final de vida. 
No se que pensar. Se ha dicho tantas cosas, que aprendí a vivir el día a día.

En unas de las charlas con el pediatra, yo le quería preguntar algo y no me dio tiempo que me interrumpió y nos dijo que no le iba a medicar más o mejor dicho, no le agregaría otra medicación para no estirar la agonía. eh?!!

Ok, listo! A pesar de toda esta situación, se le suma, el estrés crónico que tenemos, el cansancio, la tristeza, el pedirle a Dios que no sufra más.
 Y hasta que se termine todo esto; en el mientras tanto, uno busca a Dios, ora, etc… 
Estamos en la sala de espera!!!. Por que hasta ahora es la única respuesta evidente  que tenemos.

Estando en terapia con Caro, puedo leer un rato. Y leyendo en un libro de meditaciones que se llama “Manantiales en el Desierto”, el título era: “ En Hierro fue puesta su persona” ( salmos 105: 18). Y una parte dice así:
Si tomas esta frase y la traduces en nuestro lenguaje corriente, puedes leerla del siguiente modo: “El Hierro penetró en su alma”. ¿No es cierto?, la aflicción y las privaciones, el yugo llevado en la juventud y el refrenamiento forzado en el alma, son cosas que conducen a una tenacidad de hierro, a un grandísimo propósito y una perseverancia y fortaleza que son la fundación indispensable y el armazón de un carácter noble.”

No huyas del sufrimiento, sopórtalo silenciosamente ( más??) con paciencia y resignación, y ten la seguridad de que es el medio que Dios está utilizando para infundir Hierro en tu vida espiritual.
El mundo desea batallones de hierro, tendones de hierro y músculos de acero. Dios desea santos de hierro, y como el único medio de introducir hierro en la naturaleza moral del hombre es el sufrimiento, por eso El permite que sufra el hombre.
¿Estás pasando los mejores años de tu vida en una forzada monotonía?, ¿ Te encuentras sitiado por la oposición, la mala interpretación y el desprecio, lo mismo que el explorador de los bosques se encuentra sitiado por la maleza espesa?, Entonces, Toma aliento, el tiempo No lo estás desperdiciando, Dios está haciendo que pases por un régimen de hierro. La corona de hierro del sufrimiento, precede a la corona de oro de la gloria. El hierro se está introduciendo en tu alma para fortalecerte y darte valor. – F.B.Mayer.

Seee… ¡ Qué meditación, parece que lo habían escrito para mí!!!, me sentí muy identificada en muchas partes de este texto. No se como explicarlo, pero es muy difícil estar en la sala de espera…, se que es un momento más que hay que vivirlo. Lo único que deseo ahora es que Dios Renueve el Aire, que mueva el estanque en mi ser ( como dice una canción). Que bueno y alentador es saber que mañana sale el Sol nuevamente!!!. =)