jueves, 23 de enero de 2014

CAROLA, desde el comienzo...

                               Caro ya está con nosotros!!!...

14.07.2012 20:00

    

  ...el médico la revisó y estaba todo bien, al rato las enfermeras la limpiaron, la cambiaron y se la dieron a Ani. Mientras ellos me esperaban en la habitación, yo estaba en el quirófano esperando que terminen rápido conmigo para poder ir a verlos. Cuando llego a la habitación, y luego de algunas horas, se me va la anestesia de la cesarea, y cuando la pude ver, fue un momento muy emocionante!!!, no lo podía creer lo hermosa que era, rosadita, pelada y buenita por que ni se sentía, comía y dormía ajajaajaja..., aunque costaba un poco que agarrara el pecho o la tetina de la mamadera. Siempre le tuve que dar un refuerzo de leche con la mamadera, por que se quedaba con hambre.
  Bueno, pasaron los días, las semanas, nos íbamos acostumbrando a la nueva integrante de la familia, nos dabamos cuenta que no levantaba la cabeza y que dormía mucho, pero no nos llamaba la atención, por que Joel y Debi, también eran de dormir mucho. Pero llegado el tercer mes, la llevamos al pediatra, al control que le hacíamos por costumbre, se lo dijimos al Dr R. Ben y nos dijo que a veces es normal, que hay niños que maduran más tarde que otros. Ani le dijo: mire yo soy Profesor de educación física, le hice algunos ejercicios en casa que tendría que hacer un bebé a la edad de ella, y ella no lo hacía. Bueno, dijo el Dr, para que se queden tranquilos, los mando a un neurólogo, al Dr Carzoglio.
  Cuando fui a la primera consulta con el neurólogo, después que hablamos, la revisó y cuando la pone boca a bajo, Caro no levantaba la cabeza, su boquita quedaba apoyada en la camilla. El Neurólogo a simple vista dijo que evidentemente algo tenía, pero que no sabía si fue durante el embarazo o después. Y desde aquí, comenzamos a empaparnos de apoquito, de lo que podría tener Caro.
De ahora en más comenzaría un camino largo y muy difícil, aunque en ese momento no teníamos ni idea de lo que se vendría.
Nos recomendó ir a una Dra Neurometabólica, hasta que nos dieran el turno, nos dijo que fuesemos a una clínica de estimulación, etc...para chicos, se llama CRÍA de La ciudad de La Plata. Allí comenzó al rededor de los 5 meses, Primero tuvimos una cita con la Dra del centro, la evaluó a Caro, y la aceptó en el centro; allí tenía seción de Kinesiología, de Fonoudiología, Terapia ocupacional, Estimulación. Era ir todos los días una hora, menos los miércoles. Así, llueva ,truene o hiciese 30 grados de calor. Al principio, cada vez que volvía a casa, volvía llorando por ver tantos otros niños con diferentes dificultades y discapacidades. Pero después uno se acostumbra y pide fortaleza a Dios para poder sobrellevar esta situación cada día. La verdad, siempre tratamos de seguir hacia adelante con la ayuda de Dios, por que sin su amor, sin su estimulación, no podríamos hacer nada. Hubo muchos profesionales que nos han dicho que si no la hubiecemos cuidado, como lo hicimos, no hubiera vivido. Loa enfermeros, eramos y somos nosotros, sus Padres! los mejores. Pues si, por que no se pueden comparar con los cuidados de los enfermeros matriculados. Les falta eso, que solo los padres tenemos, y que lamentablemente sin ofender, es así, es verdad. Y lo compruebo cada día con Caro, hasta hoy ( 22 de Nov. 2012).

martes, 21 de enero de 2014

Carola, la pelea de todos los días. ( 3ra parte).


10.02.2013 01:40

  Caro recostada en un almoadón hecho con un pantalon mio. Esto me lo enseñaron en CRIA, especialmente las chicas de terapia ocupacional.

   Mientras a Caro la llevabamos a CRIA ( Centro de estimulación); Me acuerdo el esfuerzo que tenía que hacer para llevarla, habían días que iva sola en micro, con Caro a upa; tratar que me resvale las miradas de la gente, y hasta escuchar decir :ah pobrecita!, que duro!!!, aunque no parezca fue una época de aprender a cada minuto, a cada segundo del día, que me resvale y pensar que la gente, no sabe por lo que uno está pasando y que los discapacitados también  son ellos y no Caro solamente. De acá la frase: Todos tenemos una discapacidad o somos discapacitados en alguna área de nuestra vida.
Esto me hace recordar cuando fuimos a un cumpleaños de quince; justo teníamos una reunión unida de Jovenes de zona sur en capital ese mismo día, y al volver , nos fuimos al cumple. Llegamos un poco tarde, pero enseguida nos hicieron un lugar . La casa de fiesta era un poco chica, y la moza que servia las mesas, si o si tenía que pasar por detrás de nosotros, y siempre que pasaba se llevaba por delante a Caro. En un momento mi papá me dijo si no podía correr a Caro más adentro de la mesa, así la chica no se la chocaba. En ese momento me dió impotencia, y le contesté a mi papá: no puedo correrla más a Caro, por que la silla de ruedas toca la mesa ,a parte papi quién es la discapacitada, Carola o la chica??... (no podía entender como ella se chocaba a cada rato, ni siquiera intenteba pasar despacito por donde estaba Caro) y cuando le contesté eso, mi papá no me dijo nada. Ahí creo que se dió cuenta de lo que vivía cada día y con lo que teníamos que lidiar todos los días.
    Cuando nos llevaban en el auto, ivamos todos, primero llevabamos a Joel y a Debi a deporte, y después a Caro y a mí a CRIA. De ahí Ani, volvía a GELP ( Gimnasia Esgrima La Plata) a buscar a los nenes y se quedaba allí hasta que terminaran de entrenar; luego los tres nos venían a buscar a CRIA ( Centro de estimulación), parecía el transporte escolar haciendo el recorrido; pero había días que por más que nos llevaban en auto, a Cria entraba solaY al principio me costò mucho entender por que no me acompañaban, por que me preguntaba: comó no va a venir?; claro ,era muy difícil estar allí y ver las distintas situaciones por las que cada uno tenía que enfrentar..., cada vez que volvíamos a casa, volvía llorando por que era muy fuerte ver constantemente diferentes discapacidades ( ej.: una nena sin brazos, un nene con una mano ortopédica, chicos con síndrome de down, etc).
En una oportunidad, le pregunte a una mamá que hacía más tiempo que yo llendo a CRIA, si alguna vez se acostrumbra uno a esto?, y me contestó que NOQue nunca te vas acostumbrar a ver a tu hijo así; ysi, le dije, es duro. Pero después estando en la sala de espera me puse a pensar que ni loca me gustaría estar en su lugar, por que cuando uno está en Cristo, la situación màs dura que uno pueda pasar , se hace más liviana más llevadera. Entendí a los golpes, que Dios estaba conmigo, que no estaba Sola. 

Es fácil decir y saber que Dios está siempre con cada uno de nosotros.

lo difícil es asimilarlo y ponerlo en práctica siempreeeee a cada segundo, minuto del día, todos los días. 

    Si bien es un ejercicio de todos los días ( asimilar que Dios siempre está) ; uno llega aprender esto. Habrá alti-bajos? si, momentos que no hay ganas de nada, si . Dios nunca deja de mostrar su misericordia para con sus hijos.
SIEMPRE,  Dios se la rebusca para que pase lo que pase, nos alimenta a travéz de su palabra o por medio de un hermano en Cristo.
El se las ingenia, para hacerme saber que El TIENE SIEMPRE, EL CONTROL DE TODAS LAS COSAS , no se le escapa nada!!! ;en su palabra me dice que : no hay un cabello que se caiga de mi cabeza, que el no se entere. ¡¡¡Sabe la cantidad de cabello que tengo, y de los que se me caen!!!, Y la verdad te puedo decir, que es Verdad. Su palabra siempre me trae alivio al corazón. Es como un refrigerio fresco para mi alma.
Es Dios, él que me da fuerzas para enfrentar cada día , o como dice la canción: el que levanta mi cabeza...; pienso: si yo se todo esto a cerca de Dios, por qué a veces no le hago caso?. Es que dudamos de su poder y de su amor para con nosotros. Por eso digo, que es un ejercicio de todos los días.
 Jehová alce sobre tí su rostro, y ponga en tí Paz.  Nros 6: 23 - 27 La Biblia.

Carola, por primera vez en Terapia Intensiva, (4ta parte).

  ... en este tiempo que nos toca remar contra la corriente; quizás con dudas y temblor, el Señor dice: que va adelante, que no te deja ni te desampara. ( Deut. 31: 8), por Ramona Oviedo el 14 de junio de 2011.


12.02.2013 18:16
 En el año 2005, mientras seguíamos en la rutina de todos los días, de casa a CRIA ( centro de estimulación), de CRIA a casa, etc, Caro todavía era una beba de meses . Ellla tomaba pecho y mamadera; Y cada vez que lo hacía, era una ceremonia por que le costaba succionar. 
Cuando comenzó a ingerir sólidos, era estar 2hs con ella dándole la papilla. De verdad!, cuando almorzabamos, por ejemplo; cuando ivan terminando de comer, Joel y Debi se ivan al cole, Ani se iva a trabajar y Caro seguía comiendo, yo terminaba, me preparaba el mate y mirando la novela de las 13hs, seguía dándole de comer hasta más o menos las 14hs, así todos los días. Como tenía dificultad para masticar, y por más que ponía en práctica lo que la fonoaudióloga me había enseñado, Caro era internada cada tanto por deshidratación, y por lógica, bajaba de peso.
Una de las veces que estuvo internada en la Clínica del Niño de la ciudad de La Plata, por deshidratación, a eso se le sumaba diarrea,: una noche dándole de cenar polenta con queso, en un momento se pone vísca, la boca en forma de "o" y la lengua la sacaba y la volvia a guardar. ( Nosotros llamabamos  a lo que le sucedía " crisis", por que todavía no sabíamos por que le pasaba eso). Yo no sabía en ese entonces, que cuando Caro estaba así, no le podía dar alimento, primero: por que no masticaba y segundo: por que al seguir dandole de comer polenta ( por la diarrea), llegó un momento que se le fue para otro lado, menos para donde tenía que ir, que era el estómago. En eso, ella comienza a toser y se le pasa, le sigo dando de cenar, y tose nuevamente, en este caso, no logra mejorar, comienza a ponerse colorada y fue cuando llamo al enfermero y se la lleva a terapia intensiva.
Fue un momento espantoso!!!, de insertidumbre y de preguntas, no podía pensar en nada. Todo esto pasó durante la noche; en un momento le aviso a Ani y creo que él le avisa a mis viejos.  También me acuerdo que a eso de las 03hs am recibo una llamada desde EE.UU, era Deborah Balyeat, dándome fuerzas..., después de cuatro horas más o menos, vino la Dra y me dijo que se puso negra, que casi más estuvieron a punto de ponerle el repirador, pero que no fue necesario por que lograron sacarla. Me acuerdo que en el momento en que estaba esperando el parte médico, después de un tiempo me sorprendió la visita de mi papá, me dijo que encuanto se enteró, salió antes del trabajo y vino a estar conmigo. Estuvimos horas hablando y llorando, y me dijo que si era la voluntad de Dios llevarsela, que piense que era lo mejor para ella, por que no iva a sufrir más; lo pensaste?, me  pregunto, le dije que si.
No solamente lo había pensado, me acuerdo que en un momento de soledad, oré y me descargué por completo, y le supliqué a Dios que no quería que Caro sufriera más, y que aunque me dolía, pero que si era su voluntad, se la lleve con el. En ese momento, realmente sentí como que me despojaba de esa carga y que el se hacía cargo. Luego senti paz y la seguridad de que Caro estaría mejor en sus manos. ( en la de Dios). 
A partir de ese momento, Caro estuvo más o menos un Mes internada en Terapia Intensiva. Fue muy difícil dejarla internada ahí y volver en el horario de visita. Cuando la dejamos internada en terapia, fuimos a la casa de mis viejos a cenar , Joel y Debi se quedaban a dormir y nosotros nos fuimos a casa para poder dormir bien; el tema es que no fuimos a casa primero, nos desviamos hacia la guardia del Hospital de Berisso, por que tenía muchísimas y muy fuertes puntadas del lado del corazón. Me re asusté, lo reconozco. Me sacaron una muestra de sangre, y me realizaron un electro cardiograma. Si fuera por el residente que me atendió, yo ya tendria serios problemas cardíacos. Pero gracias a Dios que le consultó al médico a cargo, y le dijo que no había nada, que todo estaba bien. Luego me preguntó si estaba pasando por algun momento de angustia y le dije que si. Lo único que me dijo es que tomara un relajante, y tratara de descanzar. Cuando me dió esa pastilla , por más baja que era la dósis, no lo podía creer; jamás en mi vida había tomada algo para poder descanzar . Me re durmió, recuerdo que al otro día sonaba el telefono y no me podía levantar, hasta que pude hacerlo y cuando atiendo era mi mamá; claro, Ani antes de irse al trabajo le dijo que me llamara para que me levante jejee..., a las 15hs fuimos a la clínica avisitar a Caro, en cuanto me ve la enfermera me dice: hay que bueno que llegó, estuvimos a punto de llamarla por que no deja de llorar, casi mas se pone afonica. Cómo?, aah vio que dije que podía pasar, por que la conozco..., le responi a la enfermera. En cuanto ma acerco a Caro, ella se calla automáticamente, en eso se acerca la enfermera para ver que pasó, me mira y dice: increible , no lo puedo creer como se da cuenta que sos la mamá. A partir de ese momento, forme parte de la habitación, la pasaron a terapia intermedia cuando se estabilisó y allí pude internarme con ella. Este fue un período muy díficil también; verla así con la vía en la mano, que cada tanto se la cambiaban de lugar por que se le tapaba; en el ultimo lugar en donde se la pusieron fue en la frente a un costado. Claro está, que antes me pidieron permiso. Le realizaron varios estudios, uno de ellos fue el de la deglución;  La Dra me dijo que deberian ponerle una sonda nasogástrica, por que Caro tenía problemas con los líquidos y sólidos; se le iva una gotita  y después otra hacia el pulmón.
Así que, tuvimos que readaptarnos nuevamente, a la nueva situación.  Sabíamos que además de cuidar a Caro, también debíamos de cuidar de ese cuerpo extraño, que ahora formaba parte de ella; digo esto, por que cuando lloraba, de la fuerza que hacía, se le salía toda la sonda nasogástrica por la naríz o mitad por la boca. Cuando esto pasaba, tenía que respirar ondo, no pensar en nada , ni en lo que tenía que hacer, que era sacarsela rápido de la boca, ponerla en algún papel o sobre que este estéril y llevarla a la clínica de niño para que se la vuelvan a poner, o le pusieran otra. Era un ir y venir cada tanto, hasta que Ani aprendió a ponersela. Yo tengo que reconocer que fui re cobarde jeje..., por que nunca pude hacerlo.   
Cuanta tensión!!!, cómo nos tenía al trote Carola, llendo y viniendo. Cuando la internábamos, era dejar a sus hermanitos en la casa de los abuelos; Ani me llevaba la comida y volvia a buscar a los nenes, llevarlos al cole,e ir al trabajo, luego volver a la noche a traerme la cena y venía con los nenes para que nos vean a Caro y a mi. Gracias a Dios, que después en el trabajo le decían a Ani que no se preocupe, que se tome los días que sean necesarios, y que no se lo descontarían del sueldo. La verdad, fue un regalo de parte de Dios, por que no podía faltar, necesitábamos el dinero y no nos podíamos dar el lujo de que saque carpeta médica.
Así y todo, lo que significaba cuidar de una personita muy especial, sí especial, por que ella siempre tenía una sonrisa a pesar de todo lo que le pasaba. Teníamos que buscar como padres un equilibrio en cada momento, y tratar de buscar ese equilibrio constaba de darle una mejor calidad de vida para Caro y de estar para Joel y Debi, y hasta de tratar, que nos resvale escuchar a la gente en la calle, decir: ah! pobrecita!, cuando nos veían caminar por la vereda con Caro en la silla de ruedas. Llega un momento en la vida, que aprendés si o si a que te resvale lo que los demás puedan decir o pensar. Por que no pueden entender por lo que uno está viviendo; por más que digan, " te entiendo". Si no lo estás pasando, te aseguro que no lo podés entender. Es una lucha constante de todos los días, primero con uno mismo y luego con el entorno que te rodea.
Todo esto se puede sobrellevar, cuando le dejamos todos los días esta carga, preocupación a los pies de Jesús; El hace lo imposible en posible; lo abrumador lo disipa. Dios lo hace todo más fácil, más llevadero. Puede ser esto posible?, si. Si lo buscamos de corazón todos los días, siendo honesto con uno mismo y reconocer que necesito la presencia de Dios continuamente; si bien sabemos que Dios siempre está. Hace bien decirle que lo necesitamos!.
Siempre me acuerdo de una canción que dice así: " Dios tu eres mi sustento, a mi vida das aliento, tu espíritu se deja sentir como el viento, mi provición del cielo, el sol que me desata y que alienta a mi alma, al pronunciar tu nombre, la tempestad se calma, Dios..., Dios..."; Es verdad!!!, cuando uno se lo dice de corazón para afuera, da como resultado = paz y tranquilidad. Solo hay que creerle a Dios. No es fácil!, es un trabajo de todos los días; es dar un paso a la vez.
Por más que todo parezca que está en contra nuestro, que no hay un respiro, un poco de tranquilidad; Dios está en control de todas las cosas. En el fondo, aun así, uno sabe que Dios está y que conoce todas las cosas; a mí en particular, saberlo me trae paz.
"Por tanto, nosotros también, teniendo en derredor nuestro tan nube de testigos,despojémonos de todo peso y del pecado que nos asedia, y corramos con paciencia la carrera que tenemos por delante, puestos los ojos en Jesús, el autor y consumador de la fe, la cual por el gozo puesto delante de él sufrio la cruz, menospreciando el aprobio, y se sentó a la diestra del trono de Dios". (Hebreos 12: 1-2, La Biblia).