Un Año Más de Vida !!!

  

Hoy  5 de Julio de 2017, 

Gracias a Dios Carola,

Cumple 13 Años!!!.

 Cuantos sentimientos encontrados, cuantos recuerdos  me vienen a la memoria. Cuantas idas y venidas al Dr., así y todo nunca deja de tener una hermosa  sonrisa.  Siempre me festeja las payasadas que le  hago, jejeje... siempre me está enseñando algo, y yo sigo aprendiendo, todavía!!!.

Unas de las cosas que aprendí de ella, es: encontrarle la vuelta, a disfrutar, de cada detalle del día, de la Vida, a saber que es lo que realmente vale la pena, a ser agradecida a Dios por lo que tengo y por lo que puedo hacer, como por ejemplo: Ver, oler, sentir, hablar, caminar, sentarme, valerme por mi misma... etc. 

No se por qué, Dios permitió que Carola naciera así.

No se, que es lo que vio en nosotros, para darnos a una persona tan especial a nuestro cuidado, (digo especial, porque para nosotros, cada uno de nuestros hijos son especiales, únicos .) 

Quería contarles que Caro está estable, pero después de la ultima internación, volvió a casa con más dificultad respiratoria y cardíaca, en esto está peor.

También aprendí, que cuando la situación sea insoportable, con Dios, es más soportable. 

Cuando el Dr Moon, se quedó ciego, dijo: " Señor, acepto de tí este talento de ceguedad. Ayúdame a usarlo para Tu gloria, con el fin de que a tu venida puedas recibir lo tuyo con usura". después Dios le habilitó para que INVENTASE el Alfabeto Moon para ciegos, por medio del cual Miles de ciegos pudieron leer la Palabra de Dios, y muchos de ellos fueron Salvos. 

Que cosa nó?, que feo es quedarse ciego!, ( Caro nació con esta enfermedad, el Dr no, no se que es peor); me imagino que el Dr Moon, tuvo su momento para desahogarse y pensar lo que le estaba pasando, un momento para plantearse que hacer con su nueva vida. Si vivir amargado, quejandose de todo, haciéndose la víctima , o aceptar la situación que  comenzaba a vivir, sentirse útil y sacarle provecho. Y lo hizo!. 

Por eso, y por muchos motivos más, le doy gracias a Dios por que Caro hoy cumple 13 años!!!, y acepto la situación en la que estoy, por que sé, que El no me va a dar algo más difícil, de lo que yo no pueda soportar. 

😉😘

" Sentate aquí, hasta que vaya allí y Ore ". ( Mateo 26: 36)

Es una cosa muy penosa el no tener que hacer nada 

en tiempos de crisis.

    A Carola la internamos en terapia intensiva el 30 de Noviembre de 2016. y le dieron el alta el 5 de Abril de 2017. Nunca me imaginé pasar tanto tiempo, yendo y viniendo a visitar a Caro en terapia. Debo reconocer que pasé por todos los estados de ánimo, y no exagero cuando digo que fue como un curso intensivo y acelerado. 
  En esos días, en lo que todo estaba tranqui en terapia, y que tenía ganas de leer algo, me puse a leer un libro que se llama " Manantiales en el Desierto",  y la verdad me llamó mucho la atención lo que leía, por que me sentí muy identificada. por ejemplo cuando decía: " es una cosa muy penosa el no tener que hacer nada en tiempos de crisis...", ciertooo!. cuando todo pareciera que ya está dicho, cuando sabes que todo lo que hiciste, fue lo que humanamente pudiste hacer, y así y todo sentís que todavía hay algo que te falta por hacer y no sabes bien qué. Entonces cuando justo lo que lees..., te hace sentir como una gran desolación, un sentimiento de... o mejor dicho, te viene una mezcla de sentimientos que no podes identificarlos.. ,y te das cuenta, que a veces no tenés que hacer nada, solo sentarte y estar allí, y reconocer que El es Dios y no hay otro. Aunque uno lo sabe, pero a veces es bueno recordarlo. 
  Que quiero decir con eso?, que a pesar de la situación que estemos pasando, y hasta a veces estemos en la más cruda, difícil o insoportable situación, que te dan ganas de salir corriendo; con todo, es tratar de  no dejar que te gane la desesperación, y pedirle a Dios que tome de nuevo el control de la situación, y recordar lo que dice en su Palabra, que el tiene el control de todas las cosas, que el sabe hasta el ultimo cabello que se me ha caído, que no hay nada que el no sepa y entienda. " ...Tu sabes cuándo me siento y cuándo me levanto; conoces de lejos cada uno de mis pensamientos. Señor, tú sabes por donde voy y en donde me acuesto. Tú sabes lo que voy a decir aun antes de que mis palabras salgan de mi boca. Señor, tú siempre estás a mi alrededor, adelante y detrás de mí; siento tu mano sobre mí. Salmos 139: 1 al 10 ". Y eso, a mí me produce Paz.  Es como cargar las baterías y salir de nuevo a la cancha jeje...
 Te quiero compartir la meditación que leí y me zarandeo un poco, :                                                                                                             " En el jardín de Gethsemaní, de los once discípulos, a ocho se les dejó sin hacer nada. Jesús marchó al frente a orar; Pedro, Jacobo y Juan se fueron al centro para velar y los demás discípulos se sentaron en la parte posterior para esperar.
Estuvieron en el jardín, pero eso es todo lo que hicieron, en el cultivo de sus flores NO tomaron parte alguna. 
Era un tiempo de crisis, de tempestad, de gran importancia y no obstante no se les permitió hacer trabajo alguno.
Tanto tú como yo a menudo hemos sentido esa experiencia y disgusto. A algunos se les envía al frente, a otros al centro, pero a nosotros se nos ha formado para que permanezcamos detrás. Quizás nos ha visitado la enfermedad ... ( Siiiii...), y nos sentimos muy apenados. No podemos comprender el por qué se nos ha excluido de tomar parte de la vida cristiana ( ministerios, encuentros, recitales etc...), Parece ser una cosa injusta que después de habérsenos permitido entrar en el jardín, no se nos haya asignado el hacer algo en el mismo.
¡Cálmate, tú interpretas mal !, tú no estás excluído de tomar parte en la vida cristiana. ¿Crees que en el jardín del Señor existe un lugar solamente para aquellos que andan y para aquellos que permanecen derechos?. Nó, posee un lugar consagrado para aquellos que están OBLIGADOS a Sentarse. En un verbo hay tres voces, activa, pasiva y neutra. Así, también hay tres voces en el verbo "vivir" de Cristo.  Hay la voz activa, que es la de las almas que velan, van al frente y luchan hasta el amanecer. La voz pasiva, o sea la de las almas que velan, permanecen en el centro y cuenta a otros el progreso de la lucha. Y por último, existen las almas neutrales, que son aquellas que ni luchan, ni son espectadoras de la lucha, sino simplemente lo que tienen que hacer es recostarse.
Cuando pases por esa experiencia, recordá que no estás excluído. Recordá que es Cristo el que dice: "Sentate aquí". Tu lugar en el jardín también ha sido consagrado. Posee un lugar especial. No es "el lugar de la lucha" ni el "lugar de velar" sino "el lugar de ESPERAR". Muchas personas vienen a este mundo no a realizar grandes obras, ni para llevar grandes cargas, sino solamente para existir;  ellas representan los verbos en la forma neutra. Son las flores del jardín que no se les ha asignado una misión activa. No han adornado ninguna mesa y han pasado desapersibidas de Pedro, Jacobo y Juan. Pero han alegrado la vista de Jesús. Meramente con su perfume y belleza han agradado a Jesús; con solo la preservación de su amabilidad en el valle han elevado el corazón del Maestro. Tu no tienes necesidad de murmurar, si eres una de estas flores!.
( 26 de diciembre del 2016 lo leí). 

En Hierro fue puesta su persona. 2da Parte.

    El Dr decide internar a Caro en La Clínica, y me llevo la sorpresa de que la nueva modalidad es de que los padres estuvieran con ellos.Por supuesto, esta noticia nos causó una gran preocupación y enojo;  después hablo con los Médicos; por que  tengo otros 3 hijos y uno de ellos es de 6 años, y yo no podía quedarme ahí día y noche con Caro; entonces arregle de que me iba a mi casa y volvía, y así todos los días.

  Caro sigue con oxígeno desde el 30/11/ 2016  hasta el día de hoy, le bajaron la dosis del Lorazepam y solo se la dan una vez a la noche. Por que seguía durmiendo mucho y por que había comenzado hacer brabicardia . ( Se le realizaron dos estudios, un ecocardiograma  y un electrocardiograma y salió que tiene un corazón Sano; y que lo que tiene es neurológico, propio de su enfermedad.).  Ahora  está un poco más despierta y re inquieta y hasta a veces un poco molesta. Un día duerme más y otros días no. A todo esto, y al no tener respuesta del médico de la empresa nueva; lo llamo y me dice que por ahora le era difícil encontrar personal y que si lo podía esperar hasta marzo  del 2017. Le comento al médico de la empresa que fundió, y me dijo que el No podía esperar hasta marzo. ( y creo que por eso la internó). Entonces, Caro se queda internada, sin empresa de internación y sin pediatra de cabezera. ( Y hasta ahora no la vino a ver más ,el pediatra que me había dicho que no iba a dejar de verla a Caro). En medio de todo esto, un amigo de mi esposo le habla de otra empresa. Me comunico, ellos vienen a terapia a conocerla y a hablar conmigo; ellos son una empresa de internación domiciliaria pero de adultos, y que se dedicaban en pacientes de final de Vida. Cuando me dijo que sí, que la aceptaban, lo único que teníamos que hacer, era conseguir un pediatra de cabecera. Hasta ahora, con los que hablé, no pueden o no hacen a domicilio. Y como Caro todavía no le dan el alta, me dijo que el personal que tenía, no podían esperar y los tuvo que ubicar con otros pacientes ; es decir que si Caro sale hoy, me dijo que no me podía brindar el servicio. Pero que si llegaba tener el pediatra y si saliera y si le daban tiempo para buscar nuevamente personal, tal vez sí. Sinó nó.

Bueno, a todo esto; que más puede pasar Señor?!!!, que es lo que querés?, cual es tu propósito con todo esto?.Hasta cuando vamos a estar acá en terapia?, Estamos pasando unas fiestas de navidad y fin de año Muuuy raras!!!...  

En la última internación me dijeron que los chicos con la patología de Caro y por como estaba…, que entre la edad de 12 o 13 años, llegan a su final de vida. 
No se que pensar. Se ha dicho tantas cosas, que aprendí a vivir el día a día.

En unas de las charlas con el pediatra, yo le quería preguntar algo y no me dio tiempo que me interrumpió y nos dijo que no le iba a medicar más o mejor dicho, no le agregaría otra medicación para no estirar la agonía. eh?!!

Ok, listo! A pesar de toda esta situación, se le suma, el estrés crónico que tenemos, el cansancio, la tristeza, el pedirle a Dios que no sufra más.
 Y hasta que se termine todo esto; en el mientras tanto, uno busca a Dios, ora, etc… 
Estamos en la sala de espera!!!. Por que hasta ahora es la única respuesta evidente  que tenemos.

Estando en terapia con Caro, puedo leer un rato. Y leyendo en un libro de meditaciones que se llama “Manantiales en el Desierto”, el título era: “ En Hierro fue puesta su persona” ( salmos 105: 18). Y una parte dice así:
Si tomas esta frase y la traduces en nuestro lenguaje corriente, puedes leerla del siguiente modo: “El Hierro penetró en su alma”. ¿No es cierto?, la aflicción y las privaciones, el yugo llevado en la juventud y el refrenamiento forzado en el alma, son cosas que conducen a una tenacidad de hierro, a un grandísimo propósito y una perseverancia y fortaleza que son la fundación indispensable y el armazón de un carácter noble.”

No huyas del sufrimiento, sopórtalo silenciosamente ( más??) con paciencia y resignación, y ten la seguridad de que es el medio que Dios está utilizando para infundir Hierro en tu vida espiritual.
El mundo desea batallones de hierro, tendones de hierro y músculos de acero. Dios desea santos de hierro, y como el único medio de introducir hierro en la naturaleza moral del hombre es el sufrimiento, por eso El permite que sufra el hombre.
¿Estás pasando los mejores años de tu vida en una forzada monotonía?, ¿ Te encuentras sitiado por la oposición, la mala interpretación y el desprecio, lo mismo que el explorador de los bosques se encuentra sitiado por la maleza espesa?, Entonces, Toma aliento, el tiempo No lo estás desperdiciando, Dios está haciendo que pases por un régimen de hierro. La corona de hierro del sufrimiento, precede a la corona de oro de la gloria. El hierro se está introduciendo en tu alma para fortalecerte y darte valor. – F.B.Mayer.

Seee… ¡ Qué meditación, parece que lo habían escrito para mí!!!, me sentí muy identificada en muchas partes de este texto. No se como explicarlo, pero es muy difícil estar en la sala de espera…, se que es un momento más que hay que vivirlo. Lo único que deseo ahora es que Dios Renueve el Aire, que mueva el estanque en mi ser ( como dice una canción). Que bueno y alentador es saber que mañana sale el Sol nuevamente!!!. =)  

"En Hierro fue puesta su persona". ( Salmos 105:18 - La Biblia). 1ra Parte.

Seguimos
en Terapia Intensiva 
con Carola. 
( 30 / 11/ 2016 hasta la fecha).




   Hace 5 años que Carola está internada en casa, con una internación domiciliaria: enfermeras + cuidadoras las 24hs. + un kinesiólogo + tuvo una  Fisiatra + tuvo una Fonoaudióloga + tuvo un Neurólogo + el Médico Pediatra. Es decir, parecía un mundo de personas extrañas que invadían nuestra privacidad; nuestra rutina; nuestra vida dejaba de ser nuestra, para ser apta para todo público.

Como familia, teníamos que acomodarnos de acuerdo a la situación que se nos presentaba. Tuvimos que dejar de hacer las típicas cosas que hacen las flias; o a veces, si las podíamos hacer, pero en el tiempo que se podía. Es como que íbamos en contra de la corriente. ( Bué!, yo siempre o casi siempre me sentí que iba en contra de la corriente).

Siempre me sentí que me faltaba un centavo para llegar al peso; que los demás habían podido llegar a la meta… y yo nó.  Siempre pasaba algo en el medio, que impedía llegar…, pero siempre que recordaba eso o que pasaba por una situación que forzosamente hiciera dejar lo que había comenzado, recordaba un versículo de La Biblia que decía: “ …con Todo, yo me alegraré en el Dios de mi salvación . (Aunque la higuera No florezca, y Ni en las vides haya fruto, con Todo yo me alegraré)”.

 Si claro, como si fuera fácil! Jeje…

Pero sabiendo que no es fácil, ( es algo raro, pero a pesar de todo) tenía Paz y la alegría venía después. 

Después, me venía otro pasaje de La Biblia, justo en el momento preciso que decía: “Echad TODA vuestra ansiedad en sus manos por que él cuidará de nosotros”. Recordarlo fue para mí como un refrigerio para mi alma jejee... .Sé, que él se hace cargo de todo y mi carga iba a ser más ligera. (Aunque eso llevó un proceso para entenderlo). El tema estaba en asimilar la situación, está en el mientras tanto; y algunas de mis preguntas era: que hacemos??..., esto hizo que me aferrara más a Dios; y a tratar de comprenderlo en cada situación. Logré entender que por gracia de Dios, podía estar en Pie. Y que la clave estaba en el mientras tanto. 

Qué, debía esperar??, Sí. Me sentía que estaba en una sala de espera. Aunque aparentemente no pasaba nada; en el fondo de mi corazón sabía que Dios estaba haciendo algo, pero que no sabía qué, ni para cuando.

A veces es desesperante estar en una sala de espera, vez los días pasar, la semana, los meses hasta los años; y no tenés ninguna respuesta aparente.  Aparente, por que sí, Dios me respondió con un “ esperá”,( no se hasta cuando).

Hace unos meses atrás, Caro viene teniendo sus días en el que está bien y en los que no; o está estable. Y en el cual a veces necesita ayuda respiratoria, y se lo coloca el oxígeno.  La última internación fue a fines de junio – principio de Julio del 2016 en Terapia Intensiva de La Nueva Clínica del Niño de la Ciudad de La Plata, estuvo por neumonía. Allí cumplió sus 12 años de edad. A partir de julio ’16  hasta el 30/ 11 / 2016 , cada tanto, se necesitaba colocarle el oxígeno y la frecuencia cardíaca comenzó a ir desde muy baja cuando dormía ( 40 -44) a muy alta (100) por ejemplo. A principios del mes de noviembre’16, tuvo un principio de neumonía, pero después seguía con sus idas y venidas, con respecto al necesitar del oxígeno.  A todo esto, teníamos problemas con las enfermeras o cuidadoras, porque no venían, o  porque la empresa no les pagaba a término. A esto se suma que el Pediatra venía diciendo que estaba la posibilidad de que la empresa cerrara; aunque el nos decía que no nos preocupemos por que el iba a seguir viendo a Caro y no nos dejaría a la deriva. ( que por cierto fue mentira). Nos presentó a otra empresa de internación ( aparentemente sería mucho mejor que la que estaba); en el mientras tanto, Caro tenía problemas y o dormía mucho. El Dr decide bajarle un poco la dosis del Lorazepam, y no le hizo mucho efecto. El 30 del mes de Noviembre de 2016 el Dr decide internarla en Terapia Intensiva de la clínica del niño. Otra vez!.